domingo, 20 de marzo de 2016

¿Estás enfermo? ¡Empodérate y de cabeza a investigar!


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Cada vez que se mencionaba la palabra exámenes me fastidiaba tremendamente. Cualquier expresión que aludiera a “PAP”, tratamiento, chequeo anual, antibióticos, radiografías, eco-tomografías, me ponía los pelos de punta. Todo lo que tenía que ver con la salud de la medicina tradicional para mí representaba un camino en el que se sabía cuándo comenzaba pero ni idea cuándo terminaba. Desde que tengo memoria evitaba a toda costa ir al doc por temor a que me dijera: “Bueno, tenemos que hacer “X” para descartar “Y”, pero si es “Z” hay que investigar si... bla bla bla...”.

Y esta especie de resistencia médica se reforzaba por malas experiencias. Para llegar a determinar mi intolerancia a la lactosa, por ejemplo, peregriné por cuanto doctor hubo, pasando por diferentes diagnósticos, unos más lapidarios que otros que determinaron desde mal de Crohn hasta celiaquía. No conforme con ninguna de estas etiquetas, además del malestar que persistía, continuaba en la búsqueda de un alivio más sostenido. Mi calvario terminó cuando una doctora gastroenteróloga me hizo exámenes de sangre específicos y determinó que retirando ciertos productos de mi dieta mi vida volvería a la completa normalidad. Y así fue ¡Menos mal haber caído en sus manos!

Como resultado, iba lo justo y necesario. Solo cuando me estaba muriendo y ya sentía que no podía seguir en pie, cedía ante la presión de mi familia para sacar hora y dejarme ver por manos especialistas. Pero las cosas cambiaron cuando cumplí 30 años y quisimos con mi esposo tener un hijo. Nunca imaginamos siquiera lo que nos esperaba.

Como tomé pastillas anticonceptivas por años me hicieron una serie de exámenes de menos a más invasivos que arrojaron un diagnóstico inesperado. Trompas obstruidas y una baja reserva ovárica en relación a una mujer de mi edad que conducía de manera inevitable a tomar la vía de la fertilización in vitro. La ginecóloga especialista fue tajante en este punto: “si quieren ser padres este es el único camino. Ya lo revisamos en junta médica así es que todos los doctores están de acuerdo”.

Ocurrió que por una mezcla de confianza y falta de proactividad de nuestra parte, nos dejamos llevar a ojos cerrados por un camino de tratamientos que nos trajo más desazones que aciertos. Y es que cuando como paciente no te empoderas de tu situación y no tomas un rol activo, puedes caer en un espiral de confusiones bastante grande como nos pasó a nosotros.

Después de 4 ICSIS (inyección intra-citoplasmática de esperatozoides), dos concluidas y dos interrumpidas, una operación para destapar las trompas y un raspaje de útero para sacar unos pólipos… llegué a la conclusión de que antes de embarcarse en algún tratamiento, primero es clave armar una ruta de trabajo en tu casa antes de presentarse en la consulta. Por evidente que parezca, es muchísimo lo que se gana en términos de enriquecer las conversaciones, abrir alternativas y profundizar en el caso particular cuando ya se tiene más menos una idea de posibles enfermedades, tratamientos o medicamentos.

Por qué digo esto: porque en nuestro caso cuando un tratamiento no resultaba, recién ahí se tomaba una medida correctiva que a veces no era más que tomar vitaminas o un desinflamatorio de amplio espectro para preparar al útero antes de ser implantado con un embrión. Todo me parecía tan a ciegas y recién contra resultados, se consideraba una acción preventiva para descartar que en el futuro ocurra un fracaso nuevamente. Y yo pensaba: “Por qué no partimos ahí primero”. Pero siempre me callé y el precio que pagamos fue alto. Hablamos de 5 ó 6 millones más por cada intento además de ver cómo toda la ilusión de ser padres se estrellaba contra la muralla. Así se nos fue lo que representaba una fortuna sin darnos cuenta, impulsados por las voces que nos decían ahora sí aumentaríamos las posibilidades de embarazo.

Pero la gota que rebalsó el vaso resultó ser que internamente el relieve del útero tenía múltiples pólipos que impedirían que cualquier embrión anidara para un posterior desarrollo. Y era tan evidente la morfología anómala que el médico ginecólogo que hizo el examen y que trabajaba en una unidad distinta a la de fertilidad, me pidió que una vez que terminara de vestirme lo esperara afuera para que pudiéramos conversar un momento. Ahí me dijo que a su juicio lo que habían cometido conmigo era de una negligencia grave porque todas las “in vitro” anteriores estuvieron desde el día 1 destinadas al fracaso. Él habiendo realizado este examen simple en el que se muestra la morfología interna a través de un líquido de contraste, se dio cuenta de lo evidente. Así es que un mes más tarde, estaba entrando al quirófano nuevamente para un raspaje que emparejara y limpiara las paredes.

Me di cuenta que con el cerro de casos que los doctores atienden no necesariamente se toman el tiempo para estudiar a cabalidad la realidad de una persona, de manera individualizada y profunda. A veces siguen un protocolo bien estricto y cierran de antemano caminos que si el paciente no propone, se pierden definitivamente como posibilidades para él.

En nuestro caso, después de toda esta experiencia comenzamos a investigar en la web, participar de diversos foros y pedir nuevas opiniones. Fue tanta la información que recibimos que se podría decir que hicimos un doctorado teórico y práctico en materia de fertilidad. Llegamos incluso a Estados Unidos que lleva añares de investigación y experiencia al respecto.

Las cosas cambiaron radicalmente. Con un diagnóstico claro, pudimos tomar otras decisiones y a pesar de que finalmente resolvimos conformar una familia de a dos, sin hijos, nos quedamos con la tranquilidad de que movimos cielo y tierra para encontrar las respuestas.

Yo pienso que esta podría ser una mirada de cualquier persona frente a su salud, no importa el diagnóstico, si es cáncer, endometriosis o alguna enfermedad degenerativa. Hoy en día las redes ofrecen un océano de información y experiencia de personas que han padecido situaciones similares para armarnos un esquema y llegar frente al médico con los ojos más abiertos. Nadie dice que uno sepa más que ellos, pero el cuerpo es propio y siempre podemos elegir alguna alternativa sin importar la gravedad de nuestro estado. La cuestión es empoderarse y exigir explicaciones, alternativas, aclaraciones de por qué en tal país se aplican tales procedimientos o si es posible replicarlos para tener mejores resultados. Pero si no investigamos y nos entregamos a ojos cerrados, evidentemente que el campo de posibilidades se restringe.

Pienso que como sociedad, debiéramos dejar de tener el rol pasivo o de acallarnos frente a la “autoridad” médica. Y si el especialista no se siente cómodo o nos objeta una actitud más participativa, habría que cuestionarse si es el mejor especialista para nosotros. No porque sea una eminencia o trabaje en la mejor clínica, necesariamente siempre vaya a estar en lo correcto.

Tengo casos cercanos de amigas que entraron a pabellón confiados en que les harían una revisión o limpieza y salieron con una trompa de Falopio menos, por ejemplo. Situaciones como estas no pueden seguir ocurriendo. Por esto se hace tan importante tener una presencia activa en el camino de tu recuperación, preguntar por alternativas, presupuestos, prácticas experimentales, etc. etc.


No se trata de instalar un clima de desconfianza ni mucho menos de “guerrilla” en la consulta, sino que de aunar fuerzas con los especialistas de lo que sean, en beneficio de nuestra propia salud y nuestra propia vida. Al final, siento que no podemos delegar en otros -por más que cuenten con todas las certificaciones en las mejores universidades del mundo- nuestra salud completamente. Somos responsables por nosotros mismos y todo lo que aprendamos de nuestro cuerpo, a partir de la constatación de cómo nos sentimos, reacción con los medicamentos, experimentación con medicina alternativa, se traducirá en una mejor calidad de vida.